Testimonianza di una madre adottiva di un bambino sieropositivo

Ero felicemente sposata e avevo un figlio. Ho sempre adorato il mondo dei bambini, così spontaneo e libero dalle forme che ci intrappolano quando cresciamo. Anche le mie esperienze di lavoro sono sempre state in questo ambito. Purtroppo la famiglia che avevo costruito oggi non c'è più.

 

Riuscii a superare il buio di quel periodo con un’esperienza in Africa come volontaria. Uno dei partecipanti mi parlò della possibilità di ottenere un affido temporaneo, consentito dalla legge anche per le persone single. Al colloquio preliminare compilai un modulo in cui non espressi alcuna preferenza – genere, nazionalità, disabilità e altre caratteristiche del possibile bambino – lasciando tutto bianco. Mentre aspettavo una risposta, una coppia che aveva frequentato il corso preparatorio con me aveva ricevuto l’affido di un bambino sieropositivo, Francesco. Mi dissero di sentirsi a disagio e mi chiesero apertamente di contattare l’assistente sociale se fossi stata interessata a prendere io il bambino.

 

Ne parlai con amici e familiari: tutti furono perplessi, non per la patologia di Francesco – ebbi l’impressione che fossero già affezionati a lui anche senza conoscerlo – ma per me, perché conoscendo la sua bassa aspettativa di vita (mi fu detto “non più di cinque anni”) non volevano che mi si ripresentasse un dolore così enorme. Pensai però che tutti possiamo morire in qualunque momento di qualunque giornata: una malattia improvvisa, un incidente, una fatalità… La mia esperienza mi aveva in un certo senso rafforzato, perché aveva reso evidente che le certezze non esistono in alcun campo. Così accettai.

 

Fu subito come se fosse vissuto con me dalla nascita. La prima parola che disse dopo che si chiusero le porte dell’ascensore dell’istituto fu “mamma.” Mi pareva di ottenere un ruolo così grande troppo in fretta, così gli risposi “Valeria” e lui ripeté “Mamma Valeria” e da lì in poi mi chiamò sempre mamma. Francesco fu subito affettuoso con tutti, non dimostrò mai alcun timore degli altri e in un certo modo trasmise questo atteggiamento a me, cambiandomi. Fu in effetti proprio lui che cancellò i dubbi che avevo all’inizio. Era una vera macchietta, con il suo modo di parlare strampalato; lo chiamavo Mowgli come il bambino del Libro della Giungla: tutto era nuovo per lui, persone, contesti, casa mia… eppure fu da subito pronto all’inserimento con una disinvoltura che mi sorprese. Successe tutto così di fretta – entrare nella routine degli ospedali, delle visite periodiche, delle analisi – che non ebbi il tempo materiale di preoccuparmi o perfino di abituarmi. Mi bastava guardare Francesco per superare tutto: era sempre allegro e non ha mai pianto, giocava mentre aveva l’ago inserito per le immunoglobuline… Come si fa a vedere una cosa così e non sentirsi bene, pur dentro al male?

 

Era il 1993. Sapevo dell’infezione da HIV ma niente più di quello che passava in TV o era scritto sui giornali. Prima di Francesco non avevo conosciuto nessuno con questa patologia; dopo mi sono totalmente immersa nelle letture sul tema: in parte grazie ai medici dell’Ospedale Bambin Gesù e all’associazione Arché che conobbi lì, ma soprattutto perché volevo io stessa sapere il più possibile sull’argomento. Non ero spaventata da un eventuale contagio – la sieropositività di Francesco non è mai stata un problema per me – ma semplicemente volevo capire per poter essere pronta di fronte alle esigenze di mio figlio. Volevo sapere quali sono i sintomi, quali i segnali d’allarme, quali i problemi medici, quelli sociali, di tutto e di più. Non è stato facile trovare informazioni utili relative ai bambini: ogni testo riguardava le persone adulte (medicinali, effetti collaterali, alimentazione) e quindi era di poca utilità per me e mio figlio. E’ per questo che gli incontri ad Arché e con altre mamme nei day hospital di Francesco erano oro.

 

Sì, è assolutamente fondamentale informarsi sul virus, la sieropositività, l’AIDS e tutti i temi collegati. Gli articoli sembrano sempre vaghi, pieni di eccezioni e concentrati solo su casi particolari così distanti dal mio, eppure ugualmente indispensabili. Senza averli letti, senza un’adeguata formazione, avrei avuto maggiori difficoltà a parlare con i medici, fare le domande giuste, capire le loro perplessità – a volte sono stata in grado perfino di rifiutare alcuni loro consigli e costringerli a pensare a delle alternative. Ricordo benissimo il giorno in cui portai Francesco alla visita di routine e feci notare a una dottoressa la brutta tosse che aveva; no, non era la mia apprensione da mamma – le dissi – era una tosse differente dalle altre che aveva avuto. Solo grazie alle mie letture sapevo cosa poteva nascondere: ho insistito e non sono tornata a casa finché non ho parlato con il medico che aveva in cura Francesco; quello stesso pomeriggio è stato ricoverato per broncopolmonite. Non ne faccio una colpa al personale medico, semplicemente capita, e io devo essere pronta.

 

La confusione è tanta quando uno entra per la prima volta in questa realtà. L’importante è scegliere un medico che segua quella che anche secondo te è la linea migliore: ci sono varie interpretazioni – chiamiamole così – su come gestire la malattia e il mio consiglio è di affidarsi al medico che sembra più compatibile con la propria idea personale. Il rapporto che si è creato con il personale del Bambin Gesù, e in particolare con il Dott. Guido Castelli, è stato ed è tutt’oggi meraviglioso: sono sempre stati trasparenti, sinceri, perennemente a mia disposizione. Non voglio dire che sia stato tutto facile: ci sono stati episodi complicati, e anche litigi, ma sempre con spirito costruttivo e con l’obiettivo comune della miglior salute per mio figlio.

 

Terminato l’affido temporaneo, mi fu semplicemente proposto di adottare il bambino. Esiste una legge che consente a un minore affetto da patologia cronica di essere adottato anche da persona singola se si è creato un rapporto profondo, senza passare per la pre-adozione dopo l’affido a un’altra famiglia. E’ la Legge 4.4.1983 n. 184 all’articolo 44/c – lo preciso perché penso che le istituzioni dovrebbero impegnarsi per informare le persone della sua esistenza. Ci sarebbe più richiesta per i bambini diversamente abili o malati di patologie non curabili e penso che sarebbe meglio affidarli a persone singole piuttosto che lasciarli nelle case-famiglia. Per me Francesco è stata la cosa più bella dopo il buio, la vera luce è stato vivere con lui giorno per giorno.

 

A volte mi dimentico che mio figlio sia sieropositivo. Più che una questione di difficoltà è una questione di quantità: ho più cose di cui preoccuparmi rispetto a una mamma con figlio sieronegativo. Forse però ho comunque meno preoccupazioni di una mamma iperprotettiva. E’ come avere un bambino molto attivo che sta sempre fuori casa e becca continue influenze. A volte la vedo così.

 

All’inizio arrivava spesso un pensiero difficile da gestire, lo stesso che sentivo dire dai miei amici: “non dire che Francesco è sieropositivo, risparmiati un sacco di problemi.” Ora riesco sempre a contrastare questa idea. Trovo sia molto meglio dirlo, dopo ci si sente così leggeri… E si capisce anche chi si ha di fronte, da come reagisce. Nascondersi non fa assolutamente bene, né a me, né a Francesco. E’ proprio nascondere il peso più grosso – se un peso ci deve essere. Molti non sanno ancora nulla dell’HIV e dell’AIDS, mentre conoscere questa malattia è il primo passo da compiere per conviverci. In fondo abbiamo paura solo di ciò che non conosciamo.

 

Personalmente non ho riscontrato nessun approccio negativo verso di noi. Tuttavia, ho notato una sorta di diffidenza e difficoltà verso un altro bambino adottato da una famiglia che aveva una situazione meno facile della mia. Più che i bambini “diversi”, gli altri giudicano i genitori che appaiono a loro volta “diversi”. Procedendo per stereotipi, le persone associano un bambino sieropositivo a una famiglia disastrata, a una madre o un padre a loro volta sieropositivi, sicuramente tossicodipendenti o con problemi di alcool. Sostanzialmente insomma associano la diversità a una situazione di degrado familiare da cui deriva quella personale del bambino. Se il genitore appare “normale” anche il bambino lo sarà, ai loro occhi. Sempre di stereotipi si tratta quando poi pensano che io sia una persona molto facoltosa, molto religiosa o molto sola per aver accettato l’adozione di un bambino HIV+. Niente di più lontano dalla realtà.

 

Per capire e accettare ciò che è diverso occorre più tempo, e quindi più pazienza. Gli stereotipi esistono ed esisteranno sempre. Però, se tutti facessimo qualche piccolo passo avanti chissà se non avremmo una mentalità un po’ più aperta. E’ fondamentale la conoscenza: in una scuola dove sono stati effettuati interventi di informazione sulle MST, ad esempio, le persone sono più consapevoli e di conseguenza più comprensive. Ugualmente, sono convinta che la discriminazione verso i sieropositivi derivi quasi interamente dall’ignoranza. Certo, ci sono anche i limiti umani – non credo che tutti arriverebbero a pensarla come me anche se fossero “istruiti” sull’argomento – ma intanto con la conoscenza si partirebbe da una base comune su cui discutere e comprendere i punti di vista altrui.

 

Mio figlio ha un carattere estroverso, allegro, disponibile, paziente e rispettoso verso l’altro. E’ pieno di amici; molti sanno che è sieropositivo, altri no – il che è normale: tutti scegliamo coloro ai quali confidare le cose personali. Ora ha 19 anni, è fidanzato con una ragazza che sa della sua condizione e non ha mai creato il minimo attrito. Fa moltissimo sport, si è diplomato quest’anno, ama la montagna e purtroppo anche le macchine, è giocoso… sto dicendo troppe cose, lo so. E’ che sono orgogliosa di lui. Non è mai stato un grande studioso, eppure dai colloqui con gli insegnanti uscivo sempre gongolante: non per i risultati scolastici che sono sempre stati intorno alla sufficienza, ma per come mi parlavano di lui.

 

Vive la sua malattia bene, è cosciente delle difficoltà e delle attenzioni che è necessario avere. La difficoltà maggiore sono le medicine, dover prendere tutte le pillole e doverle prendere a orari precisi. Non sempre è facile combinarle con la vita di un ragazzo e non sempre lui ha voglia di sentirsi ricordare da me che è necessario che le prenda. Si impegna, questo sì. E’ caduto, ma si è sempre rialzato e credo che questo gli abbia dato fiducia. Alla fine è meno fragile di tanti altri – le difficoltà ti fanno più robusto. In definitiva è un ragazzo molto positivo. Sì, lo so, c’è il doppio senso ma chi se ne frega, è vero che lo è, in tutti i sensi.

 

Le preoccupazioni sono le stesse di quelle che ciascun altro adolescente può dare a un genitore. In più c’è la terapia farmacologica. Lui ha difficoltà perché non ha voglia di prendere le pillole, io perché nonostante sappia che le medicine gli permettono di tenere sotto controllo il virus mi interrogo continuamente su quanto il suo fisico riesca a sopportare questa continua dose di farmaci. Un bambino nato sieropositivo non ha un sistema immunitario ben formato; un adulto che contrae il virus vede le sue difese a rischio, ma Francesco è nato con un sistema immunitario già compromesso. Resisterà? E gli effetti collaterali? Ma domani è un altro giorno. Ora ho un compagno; lui e Francesco si sono piaciuti subito e si adorano. Qualche tempo fa ho chiesto anche l'affido di un altro bambino sieropositivo, è stato con noi due anni. Viviamo giorno per giorno, ma bene.

 

Dare, avrò dato? E’ nel ruolo di mamma, anzi per me dare è nel ruolo di cittadino, di persona. E’ certo che quando dai, ricevi. Io ho ricevuto, non pensi? Alcune persone dopo un evento terribile sono cadute in depressione, io ho saputo reagire. Francesco mi ha aiutato, mi ha conquistato, mi ha riempito, mi ha fatto conoscere valori a cui forse non avrei mai avuto modo di avvicinarmi se non fossi stata obbligata a immergermi così tanto in questa realtà. Conoscere ti rende forte, lo ripeto, e ti fa vivere le difficoltà come se non fossero tali, perché cominci a capire quali sono le cose per cui davvero devi lottare. Serve solo impegno, pazienza e amore.