“A parte l’HIV tutto bene.” – Niccky, Palermo, 40 anni
“Sono una ragazza di 40 anni. Ho scoperto tre anni fa la mia sieropositività. Amo raccontare di me. Questo blog è una raccolta del virus, un collage di pensieri, parole, informazioni, campagne e idee più che di fatti, che non sempre riesci a starci dietro e a capirli fino in fondo. Ognuno affronta la sieropositività come sa e come può. Appena risulti sieropositivo ti viene una gran voglia di sapere tutto e subito... ecco io ce la sto mettendo tutta, sto raccogliendo più informazioni possibili. La gente deve trovare qualcosa da fare mentre aspetta di morire.”
Questa descrizione è stata scritta con disarmante franchezza da Niccky, una ragazza siciliana che attualmente vive in Germania, sul blog sieropositiva.splinder.com che cura da un paio d’anni.
“Non ho scelto io l’HIV, lui a scelto me. Credevo fosse una banale influenza tardiva nel dicembre 2006 e invece il mio virus latente da tempo mi aveva abbassato i CD4 a 250. Un tantino più in là e andavo in AIDS conclamato.”
L’impatto con la notizia è stato uno shock, “non sai se ridere o piangere, ti nasce per reazione un umorismo grottesco, surreale.” Eppure il corpo le aveva mandato segnali inequivocabili: “febbre alta, febbricole persistenti, raffreddori, ghiandole ingrossate, un herpes zoster, rush cutanei… sarebbe bastato fare due più due per capirlo, invece ho scoperto di essere sieropositiva con un virus ormai vecchio dentro di me.”
La tempestività è fondamentale: prima si scopre il virus e prima si può intraprendere la terapia farmacologica per risollevare il proprio sistema immunitario; più passa il tempo e più l’HIV, subdolamente, lavora. “L’influenza e la febbre a 39 si erano tramutate in una candidosi orofaringea, un’infezione provocata dalla candida, un fungo normalmente presente nel corpo di quasi tutti gli esseri umani. Un sistema immunitario sano riesce a tenere il fungo sotto controllo, uno indebolito dall’HIV come il mio no. La candidosi è l’infezione opportunistica più diffusa nei soggetti il cui sistema immunitario è stato danneggiato dall’HIV. E ti sfianca: il non poter deglutire e quindi non mangiare mi ha fatto perdere 10 kg in un mese, ero talmente debole che insieme alla mia ingenuità e ignoranza sulla patologia non avrei neanche scommesso un centesimo su me stessa. Credevo che sarei morta a mesi o addirittura a giorni.”
Niccky però ha saputo reagire: “Ho avuto bisogno di tempo, ma non mesi, giusto qualche giorno per fare mente locale. Credevo fosse una grande perdita di tempo stare là a rimuginare sul latte versato e non vivere quel poco che mi sarebbe rimasto.”
Questa sensazione di urgenza ha spinto Niccky a intraprendere subito la terapia antiretrovirale, anche se il personale medico le aveva consigliato di aspettare che i valori dei suoi globuli bianchi e del virus tornassero ai livelli delle linee guida: “la pelle è mia, e me la gestisco come voglio. Ho voluto subito la terapia, battendo i pugni sulla scrivania, forse per la paura di morire di lì a poco.”
La prima terapia che ha seguito prevedeva i farmaci Combivir e Sustiva. “Non mi è stato detto niente, zero chiarimenti da parte degli infettivologi siciliani. Per loro ero una delle tante persone sieropositive del reparto, niente più che un numero. Tornata a casa ho dovuto cercare da sola su Google per capire gli effetti collaterali dei farmaci. Quello che mi ha sempre spaventata era la lipodistrofia e la così detta gobba di bufalo che si legge nei trattati sull’HIV. Sembra ridicolo, e sciocco, eppure era la mia principale paura. Il Combivir era stato accompagnato da subito con acido folico, cosa che aveva permesso di mantenere i miei livelli di anemia nella norma, ma la sera il signor Sustiva faceva un lavoro coi fiocchi. Incubi di continuo, che Stephen King al confronto è un dilettante. Era un mio diritto avere una vita normale anche se assumevo gli antiretrovirali per la patologia, in Sicilia invece non mi hanno mai cambiato i farmaci, per loro era importante solo che i CD4 salissero e se questo avveniva avrei dovuto piuttosto ringraziare e rassegnarmi a subire gli effetti nocivi del farmaco. Quando mi sono trasferita in Toscana ho parlato dei problemi che mi causava il Sustiva e i medici lo hanno immediatamente sostituito con il Viramune. Finalmente riuscivo a dormire la notte e potevo concedermi degli spuntini dopo cena, prima proibiti perché i grassi assunti con l’alimentazione aumentano gli effetti allucinatori del Sustiva. Il Combivir però nel frattempo lavorava le mie ossa per bene. Sono quindi stata a Modena dove all’interno del Policlinico c’è l’Osservatorio Epidemiologico HIV: credevo fosse un po’ prematuro andarci, invece è stata una bella esperienza; ti trovi seguita da un’equipe completa, un infettivologo, un endocrinologo, una fisiatra, un preparatore atletico, una dietista, un diabetologo e infine un chirurgo plastico – insomma, la Mecca per i sieropositivi! Mi hanno consigliato lì di sostituire il Combivir per contrastare l’osteoporosi che mi aveva causato, cosa che ho fatto appena mi sono trasferita in Germania, prendendo il Truvada. Adesso va decisamente bene, la mia viremia si è azzerata e gli ultimo controlli hanno individuato 980 CD4.”
I riferimenti al poco tempo che rimane e alla paura di morire che Niccky faceva i primi tempi sono gradualmente scomparsi. “Nella mia quotidianità non penso in relazione all’HIV, ma questo non l’ho mai fatto neppure all’inizio. Ci penserò al momento opportuno, se quando e si presenteranno dei problemi – che come tali tenterò di risolvere.”
Quello a cui pensa oggi Niccky non è neppure come ha contratto il virus – “un rapporto non protetto, una storia di poca importanza,” – pensa solo a raccontare la sua esperienza sul blog, a confrontarsi con le altre ragazze sieropositive sul forum online a cui partecipa e a fare le cose di sempre. “Può risultare banale dirlo, ma l’HIV mi ha portato più razionalità nella vita. Crescendo, con gli anni che passano, tutto cambia attorno a te – anche la percezione delle cose. Come spiegare… è come se fossi scesa giù per le scale, ho toccato il fondo ma ho avuto la possibilità di risalire. Oggi mi sento molto serena, ho una tranquillità interiore, ho accanto un uomo speciale che mi sta vicino e sto studiando il tedesco perché mi sono trasferita in Germania per seguire l’amore. Mi occupo di arte, do attraverso la creatività un’espressione estetica alle cose. Certo, a volte, quando sono sola, la paura mi assale. E allora alzo di nuovo la testa e cerco di allontanare le idee negative. Perché voglio andare avanti, voglio vi-ve-re.”
Non tutti riescono a reagire nello stesso modo. Molte delle persone che Niccky ha incontrato online sembrano farsi condizionare la vita dal virus. “E’ una perdita di tempo, non puoi vivere alimentando la paura dentro di te. Questo non è vivere.”
Niccky sente di poter dare un messaggio positivo: “Oggettivamente nulla è cambiato nella mia persona. Ho un virus con cui devo convivere, tutto qua… le pastiglie da prendere ogni sera, fino adesso fila liscio… poi chi vivrà vedrà. La donna a cui cerchi di assomigliare non esiste, ma tu esisti e sei bellissima.”
Mai mollare. “La vita sa aspettare il momento opportuno per fotterti, e il suo imbroglio è un dono che ti fa per consentire di voler cambiare.”
